Разработчик
Мы уже рассказали вам несколько историй наших коллег, которые справляются с собственными особенностями или заботятся о своих детях. Однако в жизни бывают моменты, когда наша помощь требуется тем, кто заботился о нас раньше, — нашим родителям. Такой момент настал для Ильи два года назад. После него жизнь буквально разделилась на до и после.
Мама Ильи по образованию технолог швейного производства, но так случилось, что она не всегда работала по своей профессии: то на швейной фабрике, то в ателье, то консьержем, то уборщицей. А то и совмещала три работы одновременно.
«Жизнь у неё, конечно, была тяжёлая. Ещё в институте она работала чуть ли не на трёх работах. Возможно, это заболевание у неё было и раньше, но никто его просто не диагностировал, а оно само не проявлялось», — делится Илья.
Врачи диагностировали у его мамы рассеянный склероз. «К сожалению, это не лечится. Человек с таким заболеванием просто постепенно и неминуемо угасает. Это происходит из-за того, что миелиновая оболочка проводников головного и спинного мозга постепенно разрушается под воздействием иммунной системы. Есть, конечно, поддерживающая терапия, но тут как кому повезёт, может и не сработать», — говорит он.
Страшный диагноз поставили ещё в 2012 году. Дали группу инвалидности. Третья группа, потом вторая, первая. В какой-то момент мама Ильи полностью потеряла самостоятельность. Она больше не могла передвигаться без посторонней помощи даже по собственной квартире. Илья с супругой обеспечили маме постоянный присмотр. На работу ходили по очереди, благо гибридный формат позволяет программисту два дня работать из дома. Жизнь полностью замкнулась на доме и работе. Без исключений. Время от времени маме требовалось больничное лечение. И тогда привычный график немного менялся.
На фоне рассеянного склероза у мамы Ильи практически полностью исчезла кратковременная память — началась деменция. Приходилось повторять ей снова и снова одни и те же вещи.
В этом году весной мамы Ильи не стало. Ей было всего-то за 60. По всей видимости, уход ускорила тяжелая пневмония. «До сих пор думаю, сделал ли я всё, что мог или где-то что-то упустил, — говорит Илья. — Я понимаю, что ничего не вернуть, но для меня важно перед самим собой знать, что я сделал всё, что мог».
Рассеянный склероз (РС) — это хроническое заболевание центральной нервной системы, при котором иммунная система ошибочно атакует миелин (защитную оболочку нервных волокон в головном и спинном мозге). Из-за повреждения миелина ухудшается проведение нервных импульсов, что приводит к появлению различных симптомов: нарушений зрения, равновесия, движений, чувствительности, а иногда — когнитивных трудностей, хотя интеллект при этом обычно сохраняется. Слово «рассеянный» отражает то, что в головном и спинном мозге возникают множественные очаги поражения, расположенные в разных областях.
Сам по себе рассеянный склероз не является смертельной болезнью. В три раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин. По статистике, распространённость РС выше в странах северных широт.
По оценкам международной некоммерческой организации MS International Federation, в мире живёт около 2,8 млн человек с рассеянным склерозом, что составляет примерно 35,9 случая на 100 000 населения.
Источник: ВОЗ, MS International Federation
Старший разработчик
Стажёр в департаменте развития потребительского бизнеса
Менеджер по развитию бизнеса
Руководитель отдела разработки приложений для MAC
Финансовый директор
Старший менеджер по закупкам
Разработчик
Менеджер проектов
Разработчик
Руководитель группы по поддержке финансовых операций
Копирайтер в бренд-команде
Главный редактор Kaspersky Daily
Руководитель управления внутреннего контроля
Старший бизнес-координатор
Уже много лет мы работаем с региональной общественной организацией людей с инвалидностью «Перспектива». Она создана ещё в 1997 году и сегодня — одна из ведущих организаций, развивающих инклюзию в России.
«Перспектива» помогает людям с инвалидностью:
Вы тоже можете помочь — делом или финансово.