Ольга Пакулина

Каждый день — неповторимое чудо. Как же легко с этим согласиться, но как же сложно прожить этот день именно так.

Это был обычный сентябрьский день. Тогда никаких чудес не случилось. Скорее наоборот. Ольге на работу позвонил муж. Он только что вышел от доктора, от которого узнал о том, что у их сына, первоклассника Миши, редкое генетическое заболевание: болезнь Штаргардта, которая приводит к дистрофии сетчатки глаза и потере центрального зрения. И самое страшное — это не лечится.

Пройдёт почти полгода, и зрение (центральное) у Миши почти полностью исчезнет. Останется периферическое, позволяющее пусть не всё, но всё-таки видеть. Дома у Ольги теперь так много света, как не было раньше. Миша везде за собой таскает лампу и каким-то чудом продолжает собирать свой любимый конструктор Lego.

«Сначала мне казалось, что моя жизнь закончилась. Ребёнок потерял зрение и получил инвалидность. Потом я поняла, что всё, что теперь у меня остаётся, — это сегодняшний день. Сегодня мой ребёнок смог сходить в школу — и это уже победа. Сегодня он сходил на футбол и сумел попасть по мячу — и это тоже победа и чудо, которое нужно ценить», — рассказывает Ольга Пакулина.

В компании она работает около двух лет и возглавляет команду финансовых контролёров в FinOps. Вместе с коллегами она занимается финансами практически всех макрорегионов, за исключением APAC и Северной Америки.

Конечно, Ольга никогда раньше не слышала о болезни Штаргардта, но теперь знает об этом если не всё, то точно многое. Например, что учёные пока не знают, как с ней справиться, но дальше всех в попытках найти лечение пока продвинулись в США. В России тоже ведутся исследования. В Сеченовском Университете разработали компьютерную модель лечения, которая выглядит очень перспективно. Учёные хотели бы начать испытания, но сейчас на них нет финансирования.

Несмотря на ухудшение зрения, Миша остался в своём классе и продолжает учиться на четвёрки и пятёрки. На парте у него теперь стоит электронный увеличитель. Есть и другие приспособления, помогающие не выпадать из учебного процесса.

Изменившись практически в один момент, жизнь пошла дальше. Совсем по-другому, но всё-таки она движется вперёд. Справившись c растерянностью, Ольга теперь сама помогает другим родителям, которые присоединяются к их небольшому пациентскому сообществу. Вместе они надеются, что метод лечения будет найден. Ведь если даже каждый день — это маленькое чудо, то в мире наверняка есть место и другим долгожданным чудесам.