Сергей Кащавцев

Первый год — катастрофа, второй — подвиг, третий — привычка. Так написал Сергей под видео, в котором его десятилетняя на тот момент дочь Майя напевает что-то из Билли Айлиш. Этим кавером на странице в соцсети он «отметил» трёхлетие Майиного диабета.

Всё началось, когда она только оканчивала первый класс. Во время рутинного чекапа обнаружили повышенный уровень сахара. Потом была больница, миллион разных анализов и диагноз — «диабет первого типа». Это значит, что поджелудочная железа перестала вырабатывать такой нужный человеку инсулин, и теперь с этим придётся постоянно что-то делать, поскольку, несмотря на прогресс медицины, диабет до сих пор неизлечим.

На первых порах во врага превращается любая еда. Нужно учитывать все поглощённые углеводы, постоянно высчитывая, каким количеством инсулина их компенсировать. Мало инсулина — высокий сахар и кетоны в крови. Много — гипогликемия. И в том и в другом случае — плохое самочувствие, а для идеальной компенсации диабета уровень глюкозы в крови надо поддерживать в узком оптимальном диапазоне, работая за поджелудочную железу.

Контроль помогает поддерживать система «искусственной поджелудочной железы» (Artificial Pancreas, APS), состоящая из сенсора мониторинга глюкозы в крови, инсулиновой помпы и управляющего подачей инсулина приложения. «Полтора-два года назад на рынке появились промышленные APS-решения, которые облегчили жизнь новичкам. Можно просто взять и купить готовую систему. Когда мы только начинали жить с диабетом, приходилось придумывать всё самим. К счастью, много лет существует большое международное комьюнити по диабету, волонтёры которого разрабатывают и постоянно совершенствуют свой софт и железо для APS. Правда, для сборки кастомной APS мне пришлось пересесть с С++ на Swift», — вспоминает Сергей.

Своими решениями он делился и продолжает делиться с родителями других диабетиков. В какой-то момент на его билд программы для iPhone были подписаны до 300 человек, находивших его через группу в Facebook* с говорящим названием Diapapa. В ней Сергей рассказывал, как это — жить с ребёнком с диабетом первого типа, делился лайфхаками, советами и научными исследованиями.

Просветительской работой занимался не только Сергей, но и Майя. Первой её аудиторией стали одноклассники. Майя рассказала им, что такое диабет, почему он не заразен и не мешает человеку жить полноценной жизнью. Потом её доклад о диабете (в восемь лет!) заслушали на конгрессе эндокринологов, а затем и на популярном российском телешоу «Жить здорово». Майя очень общительна и легко увлекает любого собеседника.

Сейчас ей уже 15, и диабет превратился пусть в своеобразный, но всё же образ жизни. Майя, смеясь, называет себя киборгом и удивляет врачей идеальной компенсацией диабета: её уровень гликированного гемоглобина в крови такой же, как у человека без диабета. Ощущение катастрофы, которое было вначале, прошло, взамен него появились много новых привычек и постоянный самоконтроль.

«Когда вы ещё не свыклись с диагнозом, вам могут встретиться шарлатаны, которые — задорого — пообещают вылечить диабет, — делится советами Сергей. — Не верьте им. Пока эта болезнь неизлечима, но с ней можно прекрасно жить. Весь вопрос лишь в усилиях, которые нужно предпринимать изо дня в день».

*Деятельность Meta (соцсеть Facebook) запрещена в России как экстремистская.