Загрузка
0%
Неуязвимые
Back to officeВ офис Предыдущий
9 / 14
Следующий

Николай

Разработчик

Говорить о себе очень просто. Никого другого ты не знаешь так же близко и детально. Говорить о себе невыносимо сложно. Открытость требует смелости, поскольку не только исцеляет души, но и может ранить. Мы очень благодарны нашим героям за то, что они позволили себе рассказать нам свои истории, и с уважением отнеслись к просьбе Николая остаться инкогнито.

Он живёт в небольшом городе в Центральной России. Его работа — на стыке тестирования и программирования. Когда Коле было всего 14, врачи поставили ему весьма редкий диагноз — несахарный диабет. Оказалось, что у него повреждён гипофиз и организм неправильно вырабатывает и обрабатывает часть гормонов. Почему так — доподлинно не известно. Возможно, сказалась случайная травма, полученная в детском саду. А может быть, сбой произошёл на генном уровне.

Ещё в школе у Николая начало быстро снижаться зрение. К 11-му классу оно ухудшилось до минус четырёх с половиной. Сейчас — минус шесть. Постоянная гипогликемия (нехватка сахара), быстрая утомляемость, спутанность сознания, тремор рук. Все эти симптомы могут проявиться внезапно и некстати, если просто забыть попить сладкий чай с конфетой или булочкой.

«Пока я учился в университете, чтобы бесплатно получать лекарства, мне дали третью группу инвалидности. Сейчас инвалидности формально у меня уже нет, но состояние существенно не изменилось. Постоянно пью таблетки и вынужден всё время следить за здоровьем», — рассказывает Николай.

Он увлекается программированием. Планирует, что однажды сможет написать собственную игру. Пока же времени хватает только на работу. Тем более в последние годы прибавилось забот — появился долгожданный ребёнок.

А вот в чём Николай никогда не может себе отказать, даже став молодым отцом, так это в хорошей книге. Проглатывает каждую буквально за два-три дня, отправляясь на книжную полку за новой порцией удивительных историй. Любимые жанры — космическая фантастика и фэнтези. Наверняка, если Коля когда-нибудь напишет свою игру, сюжет будет выдержан именно в этой стилистике.

«Если тебе даётся что-то непросто, ты всегда будешь это особенно сильно ценить, — говорит Николай. — Мне кажется, люди с инвалидностью более целеустремлённые. В каком-то смысле даже более жёсткие. Часто им приходится делать сверхусилия там, где у других всё получается само собой. Во всяком случае, на моём пути мне встречались именно такие люди».

Несахарный диабет

Когда мы слышим слово «диабет», то думаем о повышенном сахаре в крови. Но само слово означает «протекание сквозь»: древние греки так называли состояние, при котором человек непрерывно теряет жидкость и пытается её восполнить.

Существует диабет, который вообще не связан с сахаром. Его так и назвали — несахарный, или «безвкусный» (diabetes insipidus), в противовес «сладкому» (diabetes mellitus).

При несахарном диабете проблема не в глюкозе, а в гормоне вазопрессине. Этот гормон регулирует работу почек и помогает удерживать воду. Гипоталамус в мозге следит за балансом жидкости и регулирует выработку этого гормона. Но если вазопрессина мало или почки на него не реагируют, организм начинает терять огромное количество воды. Человек испытывает мучительную жажду и может выделять до 20 литров мочи в сутки. Если не восполнять эту потерю, развивается опасное обезвоживание.

Несахарный диабет — довольно редкое заболевание, которое поражает примерно одного человека из 25 000. Он хорошо поддаётся лечению гормональной терапией, и при соблюдении рекомендаций большинство пациентов могут жить нормальной, привычной жизнью.

Источник: Национальный институт диабета, заболеваний органов пищеварения и почек (США)

ЧЕТЫРНАДЦАТЬ СМЕЛЫХ ИСТОРИЙ

1 / 4

Как помочь

Уже много лет мы работаем с региональной общественной организацией людей с инвалидностью «Перспектива». Она создана ещё в 1997 году и сегодня — одна из ведущих организаций, развивающих инклюзию в России.

«Перспектива» помогает людям с инвалидностью:

  • защищать свои права;
  • получать образование;
  • заниматься спортом;
  • жить в комфортном городе;
  • находить достойную работу;
  • поверить в себя.

Вы тоже можете помочь — делом или финансово.

Помощь